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E.g., 21/04/2024
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Boadilla celebra el próximo sábado una jornada para visibilizar las Enfermedades Raras

Feb. 22, 2023

 

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Boadilla, junto a la Asociación Española de Síndrome de Rett, organizará el próximo sábado 25 de febrero una jornada divulgativa sobre estas enfermedades, en la que participarán expertos científicos y del ámbito de la psicología.

Además, se expondrán testimonios y vivencias de personas referentes de asociaciones de Boadilla del Monte como las de Síndrome de Sotos, Síndrome CDG, Ataxia de Friediech, Fundación Almar y Phelan Mc Dermid.

La jornada “Abre los ojos a las Enfermedades Raras” se celebrará ente las 10 y las 14 horas, en el teatro Princesa Doña Leonor (Mártires, 1). El programa será el siguiente: 

  • Proyección del documental “Síndrome de Rett. Una vida de duelos”.
  • Mesas redondas: 

             o   “Un reto para la ciencia y las instituciones”, en la que participarán el presidente de la Federación                      Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Española de                                  Síndrome  de Rett, Yolanda Corón; Belén Pérez, científica experta en investigación de                                          Enfermedades  Raras; Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús; y Ana Isabel Gutiérrez,                         psicóloga forense.

              o   “Lucha por una vida digna”, con la participación de Fernando Zurita, de la Asociación Española de                       Síndrome de  Rett; Cristina Pérez, de la Asociación Síndrome CDG; Mónica Rodríguez, de  la                                  Asociación Síndrome de Sotos; Pilar Mejías, de Fundación Almar; Norma Alhambra, de la Asociación                      Phelan Mc Dermid; y Mar Paredes, vecina de Boadilla afectada por miopatía mitocondrial. 

La jornada será presentada por el periodista Isaac Palomares.

 

 

 

 

 
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Última actualización: 19/04/2024

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