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Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Boadilla, junto a la Asociación Española de Síndrome de Rett, organizará el próximo sábado 25 de febrero una jornada divulgativa sobre estas enfermedades, en la que participarán expertos científicos y del ámbito de la psicología.
Además, se expondrán testimonios y vivencias de personas referentes de asociaciones de Boadilla del Monte como las de Síndrome de Sotos, Síndrome CDG, Ataxia de Friediech, Fundación Almar y Phelan Mc Dermid.
La jornada “Abre los ojos a las Enfermedades Raras” se celebrará ente las 10 y las 14 horas, en el teatro Princesa Doña Leonor (Mártires, 1). El programa será el siguiente:
o “Un reto para la ciencia y las instituciones”, en la que participarán el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rett, Yolanda Corón; Belén Pérez, científica experta en investigación de Enfermedades Raras; Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús; y Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga forense.
o “Lucha por una vida digna”, con la participación de Fernando Zurita, de la Asociación Española de Síndrome de Rett; Cristina Pérez, de la Asociación Síndrome CDG; Mónica Rodríguez, de la Asociación Síndrome de Sotos; Pilar Mejías, de Fundación Almar; Norma Alhambra, de la Asociación Phelan Mc Dermid; y Mar Paredes, vecina de Boadilla afectada por miopatía mitocondrial.
La jornada será presentada por el periodista Isaac Palomares.
